zaterdag 24 november 2012

Furor senilis

De behandeling van zeldzame ziekten is bijna steeds erg duur omdat de aandoening zeldzaam is: het is zeer moeilijk om de gemaakte investeringen te recupereren, als er weinig patiënten zijn. Deze behandeling is nooit kosteneffectief, in termen van uitgegeven geld voor gewonnen levensjaren. Enige jaren geleden ontbrandde een zelfde discussie in Engeland als nu in Nederland rond de ziekten van Pompe en Fabry. Toen ging het om een beslissing van het Britse NICE om bepaalde zeer dure kankermedicijnen niet langer te vergoeden. Burgers en artsen voelen aan, dat er dan iets niet klopt. Wat wringt, is de botsing tussen het utilitaire gezondheidseconomische model en een solidaire gezondheidszorg. Het is deze verzwegen botsing die maakt dat gezondheidseconomie nauwelijks invloed heeft gehad op politieke beslissingen. Gelukkig maar! De ziekteverzekering is gebaseerd op het idee dat we samen in dezelfde boot zitten: vandaag jij, morgen ik.
Medische zorg is niet het verhandelen van geld voor levensjaren. Humane geneeskunde is het verlichten van pijn, verdriet en verlies waar dat kan. We verzorgen demente mensen, niet omdat het een nuttige investering is, maar omdat het een morele verplichting is. Bezorgdheid om sociale ongelijkheid betekent dat we bereid zijn om meer te investeren in zwakke, domme of ongelukkige burgers, omdat ze zwakker, dommer of ongelukkiger zijn dan wij. In een rechtzinnig utilitair model is dat tegen ons belang: levensjaren van wie sterker, slimmer of gelukkiger is zijn “beter”.  Aan een hopeloze heroïnejunk of een demente bejaarde wil de rechtzinnige utilitaire econoom al helemaal geen goed geld besteden: welke gezonde levensjaren kan hij daar nog kopen? Dat zijn toch kosten op het kerkhof!
Bij zeldzame, ernstige aandoeningen weegt het argument van onrecht door toeval door: hoe zeldzamer en ernstiger de ziekte, hoe ellendiger de pech. Net omdat de ziekte zeldzaam en ernstig is, is een solidaire gezondheidszorg bereid meer te geven omdat je geraakt wordt door het onrecht van het toeval, de wreedheid van het lot. In een solidaire zorg, verhandel je geen tijd maar verzacht je onrecht. Ziekte en sterfte bij jongeren vinden we daarom ook zo erg. Omdat onze levensloop eindig is, is er een fundamentele ongelijkheid tussen jongeren en ouderen.  Ouderen hebben steeds meer van het leven gehad dan jongeren, bij de gratie van hun hoge ouderdom.  Een kind dat sterft, verliest zijn leven, een bejaarde die overlijdt, beëindigt het. We zijn bereid zijn om als gemeenschap te investeren in zeldzame ziekten, omdat ze zeldzaam zijn, maar middelen zijn wel schaars. Als we allen in dezelfde boot zitten, kunnen we heel veel geld besparen op de “furor preventicus” op hoge leeftijd. Hoogbejaarden slikken een bazaar aan medicijnen ter preventie van het feit dat hun bloedvaten ook hoogbejaard zijn. In de herfst trekt het circus van de griepvaccinatie rond in verpleeghuis en psychogeriatrie, een medisch mirakel dat een afgetakelde immuniteit moet redden.
Het is een waardig debat, te voeren door artsen, economen maar vooral politici. In de solidaire volksgezondheid van een welvarend land, krijgt ieder kind het geboorterecht om 65 te worden.  Voor wie dat niet haalt, trekken we alles uit de medische kast. Maar het leven is eindig.  Ergens houdt humane geneeskunde op en begint het redeloze chemoprofylactische rekken van bejaarde levens.

Over Godsdienst

Deze column werd niet geplaatst door Medisch Contact, volgens hen omdat het te weinig over geneeskunde ging. Volgens mij ging het eerder teveel over godsdienst. Het is heel twijfelend - ik weet ook niet goed welke kant ik ermee uit moet. Wie commentaar heeft, laat zich gaan!!

Godsdienst en gezondheid
Het bestaan van een goedaardig opperwezen kan niet worden bevestigd of ontkracht, door de veronderstelde aard van een dergelijk wezen. Een bevriend filosoof verzuchtte ooit, geplaatst voor het zoveelste filosofische bewijs dat God al dan niet bestond, dat hij al veel eerder zijn geloof in de filosofie zou hebben verloren dan dat hij een dergelijk bewijs ernstig zou nemen.  Terwijl we wetenschappelijk het bestaan van God niet kunnen bevestigen of ontkrachten, kunnen we wel oordelen over de waarschijnlijkheid van godsbeelden. Het bestaan van Jupiter, Wodan of Ganesha is niet waarschijnlijker dan Sint-Niklaas. Maar de god van het Oude Testament  gedraagt zich evenmin als wat je mag verwachten van een liefhebbende ouder. Deze god heeft alle kenmerken van een monsterlijk wreed Aziatisch despoot uit de IJzertijd. Dat Christus heeft bestaan, daar is weinig twijfel over: er liepen tientallen Messiassen rond.  Wie hij was en wat hij juist heeft beweerd, is echter verdwenen in de nevelen van de tijd. Het visionaire hart van het Nieuwe Testament, de Bergrede, was evengoed door een Farizeeër geschreven. Het jonge christendom en de Farizeeërs waren concurrerende Joodse sekten op hetzelfde spoor van een barmhartige God van liefde. Vandaar de duivelse nieuwtestamentische vijandigheid tegenover de joden in het algemeen en de Farizeeërs in het bijzonder. De Jodenmoord in de twintigste eeuw wordt graag aan een paar hele slechte Duitsers toegeschreven. In feite deden de nazi’s enkel met Deutsche Gründlichkeit wat de afgelopen paar duizend jaar een christelijke traditie was: het verjagen, vervolgen, onteren en vermoorden van Joodse mensen. Terwijl we niets weten over de historische Christus, weten we alles over de historische Mohammed. De vervolgde profeet was een visionaire mens in een keiharde maatschappij. Deze Mohammed hield zielsveel van zijn vrouw, wat zich weerspiegelde in een verlichte visie op status en rol van vrouwen. Op middelbare leeftijd was het echter een krijgsheer die zich bediende van de woorden van Allah om zijn rauwe berbertroepen aan zich te binden. Toen werd de vrouw weer gedevalueerd tot buit van de man.
Godsdienst heelt en verbindt als geen ander menselijk fenomeen. De prijs is dat het ook scheidt en verdeelt als geen ander. Deze paradox maakt dat we er zo ontzettend moeizaam mee om gaan. Godsdienst maakt deel uit van het diepste wezen van de menselijke identiteit.  Mensen, zeker verschoppelingen, vinden steun, hoop en troost in hun geloof, ontlenen er hun waardigheid in een mensonwaardig bestaan. Tegelijkertijd woeden godsdienstoorlogen van Soedan tot Syrië, van Israël tot Irak, van Noord-Ierland tot de Balkan. Hindoes, moslims, Alawieten, Soennieten, Sjiiëten, joden, katholieken, orthodoxen of protestanten: dat zijn geen volksstammen.  Het tekent onze verwrongen houding tegenover godsdienst, dat we dat verhullend “etnische conflicten” noemen in plaats van godsdienstoorlogen.
In 1979 was ik huisarts in opleiding in Belfast, levend in een gezin met IRA sympathieën. Het was een intellectueel dogma dat het conflict in Noord-Ierland niets met godsdienst te maken had. Tot welke volksstammen zouden katholieken en protestanten behoren? In de praktijk leken ze in alles op elkaar, behalve in de keuze van pastoor of dominee en in de leuzen op de muren van hun grauwe wijken. “No pope here!” (de gelukzak). Mijn katholieke “ouders”, lieve mensen, juichten en vierden toen een Britse jeep op een zware mijn reed, waarbij zes jongens stierven.  Ik had die soldaten leren kennen als bange kinderen, in een conflict waar ze geen snars van begrepen. Ik begreep toen dat ik het evenmin begreep.
Artsen en wetenschappers houden zich bezig met het eten dat mensen eten, de lucht die ze ademen, de zon waarin ze liggen, de sigaretten die ze roken en het bier dat ze drinken. Maar wat met godsdienst?  Ik heb geen antwoord, maar de vraag moet gesteld.