vrijdag 18 mei 2012

Epidemiologie ontdekt: in bed liggen is gevaarlijk

Na de talrijke bevindingen over het nut van joggen (of "lichamelijke activiteit") in het verlengen van de levensverwachting, moet ik toch op de gevaren wijzen van in bed liggen. Veel mensen die in bed liggen zijn ziek of beperkt, bovendien treden de meeste sterfgevallen op in bed. Er treden bijvoorbeeld veel minder sterfgevallen op aan de toog.  Het wordt dus tijd dat er campagnes worden gevoerd tegen het in bed liggen.

(Dit is uiteraard een satire. Als u een epidemiologisch artikel leest met één of andere bevinding, moet u steeds terugdenken aan de gerandomiseerde trial als gouden standaard, en of de studie deze standaard benadert. Mensen die regelmatig sport beoefenen zijn bijvoorbeeld zelden ziek. Het idee dat je daarvoor statistisch kan controleren is statistische overmoed. Er zijn heel veel dingen die we niet weten of slecht meten.)

Meer over de paradoxen en dilemmas van euthanasie bij dementie

Dementie: paradoxen en een duivels dilemma
Luc Bonneux
De Wereldgezondheidsorganisatie waarschuwde dat het aantal demente patiënten zal verdubbelen. Dat is onvermijdbaar. Daarbij werd er ook opgeroepen tot vroegtijdiger diagnose van dementie. Dat is laakbaar. Er is geen bewijs dat patiënten daar beter van worden: er is geen echte behandeling beschikbaar. Het is één van de vele dubieuze adviezen die ontstaan door belangen van deskundigen die niet die van de patiënten zijn.
Dementie is een paradoxaal succes.  Hoe meer succes we hebben in het uitstellen van de dood, hoe meer demente mensen er komen.  De belangrijkste reden voor de toenemende aantallen demente mensen in Europa is het verouderen van de naoorlogse geboortegolf. In 2021 bereikt die de leeftijd van 75 jaar, wanneer dementiecijfers snel zullen beginnen oplopen. De tweede reden is dat meer mensen dan vroeger die 75 jaar bereiken. Tegenwoordig is dat bijna drie kwart, in (zwart-) Afrika zou het een kwart zijn. Een derde reden is dat bejaarden veel langer leven. Een 75 jarige Belg mag nu meer dan twaalf jaar levensverwachting tegemoet zien. In Afrika is dat zes jaar. En tot slot leven demente bejaarden langer. Vroeger legden hun kinderen hen liefdevol te bed: een zekere manier om een demente bejaarde te doden. Ofwel vielen ze en braken ze hun heup, wat bejaarden tot en met de jaren 1960 zelden overleefden.
De grens tussen dementie en normale ouderdomsaftakeling is dun. De ziekte van Alzheimer was een vrij zeldzame ziekte: dementie voor de leeftijd van 65 jaar. Aloïs Alzheimer had ongetwijfeld ook ontdekt dat na die leeftijd veel meer mensen dement werden, maar dat was normaal en heette seniliteit. De moderne benaming van seniliteit als de ziekte van Alzheimer lijkt eerder geboren uit de menselijke nood om ouderdomsaftakeling te ontkennen. Er zijn niet veel minder soorten ouderdomsdementie dan er bejaarde demente patiënten zijn.
Onze levensverwachting is biologisch bepaald door onze nuttige levensduur. Dat is zowat 75 jaar: in de menselijke soort zijn ouders en grootouders belangrijk. Langer leven bracht niet op, en daar zijn we niet voor gemaakt. Veroudering is daarom niet genetisch geprogrammeerd: het is geen kenmerk van genen, maar van onze genetische erfenis als homo sapiens. Genetisch onderzoek naar ouderdomsdementie heeft daarom nauwelijks wat opgeleverd: dit was (en is) een najagen van (dure) illusies. Twintig jaar geleden hebben we een gen geïdentificeerd dat een zeer krachtige oorzaak van dementie bleek: het apo e4 gen. Dat gen was frequent, en verhoogde het risico op dementie met een factor drie tot vier. Dat heeft ons niet veel wijzer gemaakt en had geen gevolg voor diagnose of therapie. Dementie is een aandoening die grote aantallen mensen treft in welvarende landen: de vraag is gigantisch. De grote investeringen van de farmaceutische industrie hebben enkel medicijnen opgeleverd die slechts iets beter zijn dan niets. Deze medicijnen, het opjagen van wat nog rest aan hersenencellen, werken volgens het principe van het opzwepen van een dood paard. Daar valt nooit veel van te verwachten.
Een kind kan beredeneren dat het vroegtijdig opsporen van een onbehandelbare aandoening niet nuttig kan zijn. Het is erger: dementie is een erg wisselvallige aandoening met onvoorspelbaar beloop. Van alle vier mensen met tekenen van minimale dementie, gaat er slechts één door naar echte dementie. De andere drie worden tijdig weggehaald door Magere Hein. Vroegtijdige diagnose betekent daarom dat veel mensen het leven wordt vergald met het schrikbeeld van een vreselijke aandoening, waarbij hen niets te bieden valt.
Euthanasie lijkt de meest logische oplossing voor het stopzetten van een dement leven. Om Descartes te parafraseren: “Ik denk niet, dus ik ben niet”. U kan deze wens tot euthanasie wel vastleggen in een wilsbeschikking, maar als u dement bent, bent u dat vergeten. Als u dan een dokter ziet naderen met een spuit waarvan u voelt dat er iets definitiefs in zit, gaat u verzet plegen. Euthanasie wordt dan met enig geweld doodspuiten. Daar zijn artsen – gelukkig maar - niet voor opgeleid. Er ontstaat een duivels dilemma: ofwel pleegt u tijdig euthanasie zoals Hugo Claus, met opgeven van een onbekende periode waar u het nog redelijk kan beredderen. Ofwel wacht u zo lang mogelijk, maar dan slaat de val onverwacht dicht. En dan zit u meedogenloos vast – en met u uw geliefden. U bent dan lang vergeten hoe graag u hen ziet, maar zij niet.
Dementie is het gevolg van ons succes om lijf en leden langer in leven te houden dan ons brein. De enige echte oplossing lijkt in het vertragen van veroudering. Maar dat blijft science fiction. Er zal bovendien altijd moeten worden gestorven: op het einde van het leven, draagt iedere oplossing haar falen in zich. Als maatschappij moeten we opletten niet in de illusie van de eeuwige jeugd te trappen.  Het is wijzer te aanvaarden dat ons bewuste leven eindig is, dan de vele ziekten die ons belagen op het einde van het bestaan te vlug af te willen zijn. De dood verschijnt toch steeds op de afspraak.

Euthanasie en dementie: een duivels dilemma

Duivels dilemma
Luc Bonneux
De leermeester van mijn leermeester arriveerde als jonge arts in 1936 in Rwanda, en werd er lijfarts en vertrouweling van de oude Mwami, de Tutsi koning. Hij was toen al afgezet, omdat hij zich niet wilde bekeren tot het christendom.  Tutsi en blanke overwinnaars kwamen nochtans goed overeen. De Tutsi zijn een herdersvolk: kundig als krijger maar ook kundig als bestuurder. De Mwami vond dat de Belgen hem hadden veroordeeld tot een eerloze dood. Als hij de zware boog van de Tutsikrijgers niet langer kon spannen, werd hij ritueel gedood door zijn oudste zoon. De vader gaat in de schoot van zijn zoon liggen, die hem wurgt. Er is geen hogere eer denkbaar. Koning was van oudsher een riskant beroep met lage overlevingskans. De Mwami die een hoge leeftijd bereikte, had het lot en zijn vijanden afgehouden. Slechts het eigen bloed had zijn leven kunnen nemen.
Er zijn twee redenen om te sterven: pech en ouderdom. Wie vroeger genoeg geluk had, werd oud. In sterftetafels van vroeger, toen ook in Europa de levensverwachting kleiner was dan veertig, jaar zijn er twee pieken van hoge sterfte: tijdens de jonge kinderjaren en als zeventiger. 75 jaar is zowat onze natuurlijke vervaldatum, een leeftijd die ook vroeger werd bereikt voor wie meeval had. Dat betekent dat harde beslissingen rond het levenseinde van alle tijden zijn. Hierover ondervraagd, vertellen Pygmeeën dat dat hun grootste angst is: zo oud worden dat ze niet meer mee kunnen. Seminomaden kunnen zich geen kwetsbare ouderen in verpleeghuizen permitteren.  Wie geluk had en dus oud werd, moest daar een oplossing voor vinden. Bij de Pygmeeën verlaat de bejaarde de groep, een zekere dood in het woud tegemoet.  Het is vermoedelijk het normale levenseinde van wie vroeger gespaard bleef door het lot. In dat licht, is het einde van een Tutsi heerser in de handen van zijn zoon nobel.  
Die sterftepiek op hogere leeftij is een flinke tien jaren opgeschoven, tot dicht bij de negentig jaar. We leven voorbij de vervaldatum van ons kwetsbare brein.  We verliezen zeggenschap over onszelf, worden ontluisterde poppen in de handen van anderen overgeleverd aan een grillige en meedogenloze aftakeling. We doen heus ons beste best om het demente mensen nog naar de zin te maken.  Maar vraag aan verpleeghuisartsen of ze, hoogbejaard en met een falend brein, willen worden opgenomen in de eigen psychogeriatrie.  Wie heeft er zeggenschap over mij als ik dement ben? Wie ik ben geweest is een vergeten verleden. Maar heeft een ander meer zeggenschap dan wie ik was? In een gedachtenexperiment uit de humanistische ethiek word ik één dag hersteld tot wie ik ben geweest en geconfronteerd met wie ik ben geworden. De beslissing die ik dan neem, is de ethisch juiste. Ook als ik die de dag erna weer ben vergeten. Want ook met een falend brein blijft het mijn levensloop en mijn levenslot. Ik weet het niet heel zeker.  Maar ik denk dat als we een dergelijk magisch experiment van kortdurende heropstanding zouden kunnen uitvoeren, het rustig zou worden in onze psychogeriatrie. De personeelstekorten zouden al even magisch worden opgeheven.
Het is duivels. Het wel doden van iemand die dat niet wil omdat hij vergeten is dat hij dit wil, is moord. Het niet doden van iemand die dat wel wil maar zelf niet kan, is ethisch even verwerpelijk. Het uit het leven stappen terwijl je nog zelf kan beslissen, is zonde: je laat de laatste spranken van dit wonderlijke leven staan.  Die uitstap uitstellen is levensgevaarlijk, want aftakeling is grillig en onvoorspelbaar. De val slaat dicht voor je het weet.  Sta mij dus toe de trotse dood van een oude krijger door de hand van zijn kinderen te benijden. De Mwami had gelijk: er is geen waardiger einde denkbaar.